Pieter-Jan, voor jou is autisme eerder een vage term. Hoe kunnen we het beter begrijpen?
Pieter-Jan: “Tussen de vele vormen van ASS bestaan er inderdaad grote verschillen. Vaak denken we dat mensen met ASS vooral structuur en regelmaat nodig hebben. Zo eenvoudig is het niet. Mensen met een autismespectrum stoornis verwerken de prikkels in hun
hersenen anders. Ze hebben dus geen gedragsstoornis, maar een hersenaandoening.”
Waar heeft jouw zoon het zoal moeilijk mee?
Pieter-Jan: “Voor Fabian is het vaak een hele uitdaging om een situatie onder controle krijgen. En voor ons is het lastig om in te schatten hoe hij die situatie interpreteert. In nieuwe omstandigheden begrijpt hij niet goed wat van hem wordt verwacht. Bij zijn grootouders blijven slapen is bijvoorbeeld veel gemakkelijker dan een winkel bezoeken die hij niet kent. De schok van een blazende airco als je een winkel binnenstapt en grote drukte vindt
hij lastig.”
"We schermen hem niet van de buitenwereld af."
Hoe kunnen jullie hem hierbij helpen?
Pieter-Jan: “Wij leggen hem uit wat we precies gaan doen en stellen hem gerust. En wanneer hij het moeilijk heeft, zetten we weleens zijn hoofdtelefoon met herkenbare muziek op. Dat brengt hem tot rust. Maar we letten erop om ons niet van de buitenwereld af te schermen. We willen dat hij nieuwe uitdagingen aangaat en dat is uiteraard niet altijd even gemakkelijk.”
Op welke manier komt ASS bij jullie zoon tot uiting?
Pieter-Jan: “ASS zorgt ervoor dat hij vertraagd info verwerkt. Hierdoor heeft hij ontwikkelingsachterstand en praat hij nog niet. Vaak valt hij terug op dezelfde handelingen. Bijvoorbeeld als we naar de bibliotheek gaan, wandelt hij eerst twintig rondjes. En in de winkel gaat hij langs alle rekken en laat zijn hand over de producten glijden. Dat heeft een functie. Zo probeert hij vat te krijgen op de situatie.”
Krijgen jullie soms negatieve reacties op dit gedrag?
Pieter-Jan: “Sommige mensen denken dat hij gewoon een raar kind is. Maar dat klopt natuurlijk niet. Veel dingen die hij doet, zijn niet abnormaal. Het begrip ‘normaal’ wordt door veel mensen nog te eng ingevuld. Ze hebben een voorstelling van wat je behoort te doen in een bepaalde situatie. Maar ze staan er niet bij stil dat dat niet voor iedereen lukt.”
Kunnen we als stad iets doen om dat anders-zijn beter te aanvaarden?
Pieter-Jan: “Daar is geen uniek antwoord op. Wat voor onze zoon goed is, werkt misschien omgekeerd voor iemand anders. In winkels zijn voldoende grote pashokjes of meer ruimte aan kassa’s een oplossing. Ook tv- of interactieve schermen voor kinderen die moeten wachten in de winkel kunnen helpen. Onlangs was ik in de apotheek en daar stond een stoel met kraaltjes. Doordat hij daar even mee kon spelen kwam hij tot rust. Het verschil zit in kleine dingen. Maar het belangrijkste is de verdraagzaamheid van andere mensen. En veel geduld!”
HEB JE OOK EEN KIND MET ASS?
Neem contact op met ZIMASS.
Dat staat voor Zorgen voor Iemand Met ASS.
Pieter-Jan richtte deze vereniging op voor ouders met kinderen met ASS.Op 6 mei organiseert ZIMASS een samenkomst in Campus O³. Wil je erbij zijn dan kan contact opnemen met info@zimass.be of kijk alvast op hun website:
www.zimass.be
ACTIVITEITEN WERELD AUTISME DAG
Op 1 april is er een lezing van Miriam Perrone in de bibliotheek van Genk. Op 2 april is er een standenmarkt op het Stadsplein en een inleefparcours in de bib. Meer op www.autismeleeft.be
